Actitud ética frente al paciente con SIDA- Derechos de los pacientes

Caso real

Tuve un mes muy agotador aquel año, pero lo disfrute mucho porque era nuevo para mi estar en un servicio de cuidados intermedios, donde la gente esta muy mal, incluso unos con medio cuerpo en el otro mundo.
Me gustaba mucho llegar cada día y ver como los pacientes se iban recuperando poco a poco, tanto que muchas veces me paso que me iba de un turno y cuando volvía al siguiente algunos ya no estaban porque habían sido trasladados a unidades de menos cuidados, mientras que habían otros que terminaron siendo mis regalones, y mas aun, eran el motivo que me despertaba cada día para ir a esa pasantía por 1 mes en el intermedio del Hospital donde hacemos la practica de III año.

Un día, llego a recibir turno y me habían cambiado a la paciente de la cama 6, ya no era esa mujer algo desorientada que luchaba por sacarse las sondas y las vías, sino que era un muchacho de mas o menos 30 años con un diagnostico de SIDA en etapa C3, o sea, Terminal.
El primer comentario que recibí fue “El es maricon, tiene SIDA y esta infectado por todas partes, además es mañoso y demandante, así que ten mucho cuidado y paciencia”.

Yo fui destinada desde su llegada a trabajar con el, es decir, hacerme cargo de todos sus cuidados enfermeros, puesto que el enfermero a cargo de la sala se sentía muy incomodo al tratar con él. Y fue así como lo fui conociendo un poco mas, aunque no puedo decir que me encariñe, porque nunca recibí una retribución positiva a mis cuidados, puesto que el estaba a la defensiva todo el tiempo y con todos, y cuando no era así parecía que estuviese desconectado del mundo.

Recibía múltiples medicamentos, entre esos Fentanyl, un analgésico opíoide de muy potente efecto, del que se comenzó a hacer dependiente.

Todos estábamos en desacuerdo con que eso sucediera, por lo que su medico decidió estudiar su caso, para lo que dejo indicaciones de pasar bolos de suero fisiológico cada vez que el paciente pidiera analgésico, lo que sucedía repetidas veces durante el día.

Los fundamentos del doctor para realizar esta prueba fueron: “sabemos que el referir dolor a cada rato lo hace solo para llamar la atención, y que además no podemos permitir que se haga adicto al Fentanyl, por lo que la única salida es probar como responde al tratamiento placebo.

No me quedo mas que obedecer, porque como dicen. ”Donde manda capitán no manda marinero”, así que solo me podía proponer a mi misma estar siempre atenta a sus reacciones y rescatarlo con analgésico cada vez que fuera necesario.

Comenzaron las pruebas y al mismo tiempo pude notar su complacencia luego de recibir bolos de suero fisiológico, cada vez que refería dolor, incluso cuando le preguntaba 10 min. después de la aplicación de suero fisiológico si pasaba el dolor, refería que si.

El trato para el siempre fue distinto al de los demás, y tanto Enfermeras y Médicos como auxiliares marcaban la diferencia con el, y era tratado como un bicho raro.

Previo al análisis del caso, es imprescindible conocer los derechos y deberes que como pacientes tenemos.

DERECHOS Y DEBERES DE LOS PACIENTES

Derechos:

1. Yo usuario tengo derecho a recibir una atención sanitaria integral a mis problemas de salud.
2. Yo usuario tengo derecho al respeto a mi personalidad, dignidad humana e intimidad, sin que pueda ser discriminado por razones de tipo social, económico, moral e ideológico.
3. Yo usuario tengo derecho a la confidencialidad de toda información con mi proceso, incluso el secreto de mi estancia en centros y establecimientos sanitarios, salvo por exigencias legales que lo hagan imprescindible.
4. Yo usuario tengo derecho a recibir información completa y continuada, verbal y escrita, de todo lo relativo a mi proceso, incluyendo diagnósticos, alternativas de tratamiento y sus riesgos y pronóstico, que será facilitada en un lenguaje comprensible. En caso de que yo no quiera o no pueda manifiestamente recibir dicha información, ésta deberá proporcionarse a mis familiares o personas legalmente responsables.
5. Yo usuario tengo derecho a la libre determinación entre las opciones que me presente el responsable médico de su caso, siendo preciso su consentimiento expreso previo a cualquier actuación, excepto en los siguientes casos: Cuando la urgencia no permita demoras. Cuando el no seguir tratamiento suponga un riesgo para la salud pública.
Cuando no esté capacitado para tomar decisiones, en cuyo caso el derecho corresponderá a sus familiares o personas legalmente responsables.
6. Yo usuario tendré derecho a negarme al tratamiento, excepto en los casos señalados en el punto 5, debiendo para ello solicitar el alta voluntaria, en las condiciones que señala el punto 6 del apartado de Deberes.
7. Yo usuario tendré derecho a que se me asigne un médico cuyo nombre deberé conocer y que será mi interlocutor válido con el equipo asistencial. En caso de ausencia. Otro facultativo del equipo asumirá la responsabilidad.
8. Yo usuario tengo derecho a que quede constancia por escrito de todo mi proceso; esta información y las pruebas realizadas constituyen la Historia Clínica.
9. Yo usuario tengo derecho a que no se realicen en mi persona investigaciones, experimentos o ensayos clínicos sin una información sobre métodos, riesgos y fines. Será imprescindible mi autorización por escrito y la aceptación por parte del médico, de los principios básicos y normas que establecen la Declaración de Helsinki. Las actividades docentes requerirán así mismo, consentimiento expreso del paciente.
10. Yo usuario tengo derecho al correcto funcionamiento de los servicios asistenciales y aceptables de habitabilidad, higiene, alimentación, seguridad y respeto a mi intimidad.
11. Yo usuario tendré derecho en caso de hospitalización a que ésta incida lo menos posible en mis relaciones sociales y personales. Para ello, el Hospital facilitará un régimen de visitas lo más amplio posible, el acceso a los medios y sistemas de comunicación y de cultura y la posibilidad de actividades de que fomenten las relaciones sociales y el entretenimiento del ocio.
12. Yo usuario tengo derecho a recibir cuanta información desee sobre los aspectos de las actividades asistenciales, que afecten a mi proceso y situación personales.
13. Yo usuario tengo derecho a conocer los cauces formales para presentar reclamaciones, quejas, sugerencias y en general, para comunicarme con la administración de las Instituciones. Tengo derecho, así mismo a recibir una respuesta por escrito.
14. Yo usuario tengo derecho a causar ALTA VOLUNTARIA en todo momento tras firmar el documento correspondiente, exceptuando los casos recogidos en el Art. 5 de los Derechos.
15. Yo usuario tengo derecho a agotar las posibilidades razonables de superación de mi enfermedad. El hospital proporcionará la ayuda necesaria para mi preparación ante la muerte en los aspectos materiales y espirituales.
16. Yo usuario tengo derecho a que las instituciones Sanitarias me proporcionen: Una asistencia técnica correcta con personal cualificado. Un aprovechamiento máximo de los medios disponibles. Una asistencia con los mínimos riesgos, dolor y molestias psíquicas y físicas.

Deberes:

1. Yo usuario tengo el deber de colaborar en el cumplimiento de las normas e instrucciones establecidas en las Instituciones Sanitarias.
2. Yo usuario tengo el deber de tratar con el máximo respeto al personal de las Instituciones Sanitarias, los otros enfermos y acompañantes.
3. Yo usuario tengo el deber de solicitar información sobre las normas de funcionamiento de la Institución y los canales de comunicación (quejas, sugerencias, reclamaciones y preguntas). Debo conocer el nombre del médico.
4. Yo usuario tengo el deber de cuidar las instalaciones y de colaborar en el mantenimiento de la habitabilidad de las Instituciones Sanitarias.
5. Yo usuario tengo el deber de firmar el documento de Alta Voluntaria, en los casos de no aceptación de los métodos de tratamiento.
6. Yo usuario tengo el deber de responsabilizarme del uso adecuado de las prestaciones ofrecidas por el sistema sanitario, fundamentalmente en lo que se refiere a la utilización de servicios, procedimientos de baja laboral o incapacidad permanente y prestaciones farmacéuticas y sociales.
7. Yo usuario tengo el deber de utilizar las vías de reclamación y sugerencias.
8. Yo usuario tengo el deber de exigir que se cumplan mis derechos.

Actitud y Compromiso ético del equipo de salud

Como profesionales de la salud nos veremos enfrentados a casos como éste, en el que están en juego una serie de principios ligados a la actitud ética, que como futuras enfermeras/os debemos ir desarrollando a través del tiempo.

Durante nuestras prácticas clínicas hemos experimentado diversas realidades en relación a la actuación de profesionales de la salud y específicamente de enfermería, y más precisamente a la actitud y compromiso que manifiestan dichos profesionales con cada paciente.

El encontrase con pacientes que presentan patologías como el SIDA, indudablemente nos provoca temor al saber que corremos el riesgo de ser infectados al no tomar las medidas correspondientes. Pero por otro lado esta presente nuestra vocación y el porque decidimos estudiar esta carrera, ya que el prestar servicio a cualquier ser humano, sea cual sea su condición es nuestra labor y debemos cumplirla. Sin embargo los pacientes con SIDA son diariamente discriminados, incluso en los servicios de salud son tratados como “el maricón”, “la loca”, “es un cacho”, lo que nos demuestra que por su condición dejan de ser prioridad para el equipo de salud en su atención, ya que “siempre molestan”, lo “hace de puro mañoso”, etc.

Cada uno de nosotros alberga en su interior aquella experiencia que como estudiante le ha marcado y por lo tanto en la cual ha reflexionado para que en el futuro, cuando pasemos a ser nosotros quienes tengamos la real responsabilidad de tener a cargo un servicio, ya sea de Urgencias, Cirugía, Intermedio, etc, podamos tomar decisiones claves para la recuperación de los pacientes.

Al examinar este caso, nos damos cuenta que el Principalismo como forma de convención de una ética social, tiene particular relevancia a la hora de analizar y poder definir el verdadero bien de la persona.
De lo cual se desprende la siguiente interrogante: ¿Estamos actuando éticamente con los pacientes que tenemos a nuestro cargo?

Para poder dar respuesta a esta inquietud, debemos conocer y aplicar los principios éticos, que nos darán las bases para formar aquella actitud ética frente a cada paciente. Estos son:

• Beneficencia
• No maleficencia
• Autonomía
• Justicia
  
  La Beneficencia es uno de los máximos morales del principalismo, en que lo primordial es “hacer el bien”. En este caso ¿estamos haciendo el bien? .
  Esta es una de las interrogantes que surge a partir de este caso, ya que el hecho de darle “placebo” a este paciente es una forma de no prestar atención a este principio y al de No maleficencia, ya que ambos tienen estrecha relación a la hora de equilibrar si le estoy o no haciendo un mal o daño al otro, a un ser humano que desconoce aquello que le estoy dando, para probar si es o no adicción lo que en este caso se buscaba en el paciente.
  
  Otro de los principios que debemos tener en cuenta es el de Autonomía, ya que como el segundo máximo moral será indispensable tener en cuenta al momento de tomar una decisión que puede o no perjudicar al paciente.
  La Autonomía es la capacidad de decidir del sujeto en aquellos aspectos que le son propios, y es aquí donde el paciente se hace participe del tratamiento y por ende de su recuperación, sin embargo en casos como este nos queda la interrogante de que si fuimos desleales con el paciente al no explicarle que era solo placebo lo que se le administraba, pero claramente eso habría influido sobre la respuesta del paciente al dolor, aun así queda la inquietud de que modificamos su tratamiento sin previo aviso para él o para su familia.
  
  Por último, la Justicia, uno de los mínimos morales, nos habla acerca de aquella voluntad de dar a cada uno su derecho, pero que significa para nosotros el “dar a cada uno su derecho”, será que como paciente homosexual, terminal y multiinfectado ¿no merece un trato digno y un tratamiento eficiente?,¿merece que se le catalogue de “maricón y mañoso”?,¿que hubiera pasado si a este paciente no se le hubieran aliviado sus dolores al pasar el “placebo”?, ¿habríamos vuelto como si nada hubiera pasado a la terapia inicial?. Es lo que como estudiantes cuestionamos cuando observamos e incluso participamos de este tipo de prácticas, ya que muchas veces nos sentimos bajo la obligación de aceptar aquello que se nos manda a hacer.

Para relfexionar:

¿Cómo habrías actuado tú frente a este caso?